Síndrome de CHARGE DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO

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CHARGE Syndrome Awareness Day logo depicting two connected jigsaw puzzle pieces – yellow one and blue one.

Síndrome de CHARGE DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO

8 de agosto

Como se soletra isso?

O objetivo é apresentar a palavra ‘CHARGE’ de diversas maneiras para mostrar a variabilidade da síndrome CHARGE.

Aqui estão algumas maneiras pelas quais você pode participar usando o tema deste ano:

Soletre a palavra CHARGE usando uma variedade de materiais ou métodos.

  • Use peças de Lego ou peças de Scrabble;
  • peça a alguns amigos que formem letras humanas;
  • escreva na areia ou até no céu; soletre ou pinte com os dedos; faça crochê ou tricô;
  • asse as letras ou escreva-as em um bolo;
  • ou acender CHARGE com luzes ou içar um mastro de bandeira.

Seja criativo!  Tire uma foto da sua criação e compartilhe-a no redes sociais no dia 08 de agosto para mostrar o quão diferente CHARGE pode parecer ao redor do mundo.

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#hashtags 
#CHARGESyndromeAwarenessDay  #CHARGEhowdoyouspellit #CHARGEnotwopeoplearethesame  #CHARGEmorethananacronym

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Contact:
Claudia Junghans: SHOW EMAIL
Madelene Rich: SHOW EMAIL


Sobre o Síndrome de CHARGE Dia de Conscientização

Estamos lançando o Dia de Conscientização sobre a Síndrome CHARGE em 8 de agosto de 2024. Isto marcará oficialmente 20 anos desde que o artigo sobre a descoberta do gene CHD7 foi publicado online pelo Professor Conny van Ravenswaaij-Arts (2004[1]).

Este dia tem como objetivo aumentar a consciencialização sobre a variabilidade da síndrome CHARGE para ajudar a melhorar o diagnóstico e o acesso às melhores práticas de intervenção. O tema deste ano é CHARGE.


[1] Vissers LE, van Ravenswaaij CM, Admiraal R, et al. Mutations in a new member of the chromodomain gene family cause CHARGE syndrome. Nat Genet. 2004;36(9):955-957. doi:10.1038/ng1407